Nyitvatartási idő : hétfőtől péntekig 8.00 – 16.00. HU-1115 Budapest, Halmi utca 61
  Elérhetőség : +36 1 248 0008

Részletek Prof. Joanne Kurtzberggel készült interjúból

6 évvel ezelőtt Prof. Joanne Kurtzberg, a DUKE Egyetem kutatója megmentette egy Kfar Saba-i kislány életét, akinek rák elleni küzdelmét az egész ország figyelemmel kísérte. Ezen a héten az úttörő kezelőorvos és a 13 éves Amit Kadosh  találkoztak, amikor a professzor asszony amiatt az innovatív kutatás miatt érkezett, amely azokat az agyi bénulásban szenvedő csecsemőket vizsgálja, akiknél a köldökzsinórvér felhasználásán alapuló terápiát alkalmazták.

“Örömmel látom, hogy a tudomány azokban az esetekben is megoldást tud adni, amelyek korábban reménytelennek bizonyultak.”

-mondja.

“Csak azt remélem, hogy akik a köldökzsinórvért a szemétbe dobják, ők is rájönnek, hogy ez egy kincs.”

A kis hölgy, aki a héten lefelé sétált a Tel Hashomer Gyermekkórház Safra Épület folyosóján, nem keltett nagy figyelmet. A vállairól lelógó hátitáska miatt úgy tűnt, mintha turista lenne – talán egy odaadó nagymama a tengerentúlról, aki eljött megnézni beteg unokáját. De mindazok, akik ismerősei Prof. Kurtzbergnek és azok akiknek rá van szükségük, bármire hajlandóak lennének csakhogy egy pár perces megbeszélést kapjanak a Duke Egyetemről érkezett úttörő kutatóval, aki csodákat tesz.

“Egyetértek azzal a meghatározással, hogy ‘csoda’, mert nem lehet más módon leírni azokat a dolgokat, amelyek megtörténnek.”

-állítja alázatossággal.

“Amikor látsz egy gyermeket felállni a kerekesszékéből és elkezd járni – az egy csoda.

Amikor egy kislány, aki nem tudja mozgatni a karját, használja a villát és egyedül eszik- az egy csoda. Amikor egy kisfiú, aki alig beszélt, elkezd énekelni –az egy csoda. De nem én vagyok felelős azokért a csodákért.”

Akkor kicsoda?

“A köldökzsinórvér. 32 évvel ezelőtt, amikor a fiammal voltam várandós, megkérdeztem a nőgyógyászomat, hogy miért dobják a köldökzsinórvért a szemétbe. Hittem benne, hogy azt hatékonyan fel tudnák használni, és azt gondoltam, hogy meg kellene őrizni, de a nőgyógyász azt válaszolta, “hagyjuk, ez egy tudományos fikció”.

Sajnos, manapság még mindig vannak nőgyógyászok, akik egyszerűen lenézik (a köldökzsinórvér megőrzést) a tudatlanságuknak köszönhetően.

“Nem próbálnak hozzájutni a legújabb innovációkhoz. A nőgyógyász az egyedüli kezelőorvos, aki végigkíséri a nőt a normál terhessége idején és ha ő nem ajánlja neki ezt a lehetőséget, vagy ha nem bátorítja őt arra, hogy válassza ezt a szolgáltatást, akkor miért is fektetne be pénzt, nagyon sok pénzt, olyan valamibe, ami talán luxusnak tűnik?”

Gyermekkori álma volt a köldökzsinórvér transzplantáció?

“Egyáltalán nem.”

–nevet Kurtzberg.

“New Yorkban nőttem fel, mint minden jóravaló lány, zongoráztam és zenei tanulmányokra jelentkeztem egy magán főiskolára. Soha nem is gondoltam az orvostudományra. Bár azért, hogy a tanulmányaim alatt fedezzem a költségeimet, autista gyermekekkel dolgoztam, akik egy, a világtól elzárt valóságban éltek, és az egyetlen dolog a ritmus és a hangerő volt, ami által sikerült nekik visszakerülniük a valóságba. Ez az elkülönüléstől a kapcsolódásig bekövetkezett radikális változás elkápráztatott engem, és eldöntöttem, hogy többet tanulok az autizmusról és megpróbálok más kapcsolódásokat is találni számukra.”

Az autizmusról folytatott tanulmányok vezették őt egy orvostudományi iskolába, ahogyan leszögezi “az egyik dolog vezetett a másikhoz.” Gyermekgyógyásztra specializálódott, befejezte a gyermekgyógyászaton belül a hemato-onkológia alspecializációt, és elkezdte az őssejt-transzplantáció viszonylag új területének a tanulását. 1988-ban részt vett az első köldökzsinórvér őssejt transzplantációban.

“Igazából a transzplantációt nem én végeztem, de részt vettem benne, mert én hoztam a pácienst.”

-teszi egyértelművé.

“Ez azt követően történt, hogy hozzámentem egy neuro-onkológus orvoshoz, és vele együtt Észak-Karolinába költöztünk. Kezeltem egy gyermeket, aki Fanconi anémiával született, ami egy súlyos örökletes betegség, ami a csontvelőt károsítja. Majdhogynem a születése napjától kezdve megfigyeltem, és amikor 5 éves lett, nem tudtam neki semmit javasolni, és én voltam az, akinek arról kellett tájékoztatni a szüleit, hogy a köldökzsinórvérből származó őssejtekkel végzett transzplantáció nélkül 6 hónapnál többet nem élne. A szülei mindketten beleegyeztek az első ilyenféle transzplantációba, mivel szerették volna tudni, hogy minden lehetőséget megadtak azért, hogy megmentsék az életét, és mert nem volt vesztenivalójuk.”

Az 5 éves gyerek kemoterápiát kapott azért, hogy elnyomják a saját vérképző rendszerét. A köldökzsinórvér egy nemrokoni adományozótól érkezett a New York Vérközpontba.

 

“A fiú most 32 éves, egészséges, dolgozik, független, normális életmódban él. Annak ellenére, hogy nincs szüksége megfigyelésre, időnként eljön hozzám. Mégha meg is házasodott, de adoptált gyermekei vannak, mert nem képes gyermekeket nemzeni e világra. A betegségére adott kezelés elpusztította a hímivarsejtjeit.”

Hogy érzi magát Ön akkor, amikor ő belép az Önök klinikájára?

“Hatalmas megelégedéssel. Sosem látom magamat az ő második anyjaként. Nem várom el tőle, hogy azt mondja nekem, hogy ‘Ön az oka annak, hogy életben maradtam és családom van’. De örülök, hogy a modern tudomány megoldást tud adni olyan esetekre is, amik a múltban reménytelennek bizonyultak. Az elmúlt 20 évben sok aspektusról tanultam, beleértve a köldökzsinórvér használatát is. Napjainkban, ebből sikeresen arra következtethetünk, hogy ez egy innovatív tanulmány, melyet az FDA [Food and Drug Association – Élelmiszer-és Gyógyszerügyi Hatóság, USA] engedélyezett az agyi bénulás köldökzsinórvérrel történő kezelésére, amit a szülők a gyermekeik megmentésére őriztek meg a születésükkor.”

“A tanulmányba 63 gyermeket vontak be 1-től 6 éves korig. A fele őssejteket kapott, a másik fele placebót. Azok a gyermekek, akik őssejteket kaptak, egy év alatt extrém fejlődésen mentek keresztül. Még mindig nem publikáltuk a tanulmány eredményeit, de igazán remélem, hogy ez a cikk hatalmas robbanást fog előidézni a kezelőorvosok között és azok, akik továbbra is még a szemétbe dobják a köldökzsinórvért, ők is kincsként tekintenek majd rá.

Egyszerű intravénás injekció

Prof. Kurtzberg

“Már nyugdíjasnak kéne lennem, de Észak-Karolina készségesen eltörölte a kötelező nyugdíjazást”

a DUKE Egyetemi Orvosi Központban megalapította a gyermekgyógyászati transzplantációs programot, ahol azokat a gyermekeket kezelik, akik rákban és vérképzőszervi és immunrendszeri megbetegedésekben szenvednek.

2016-05-23 pic2

6 évvel ezelőtt a 7 éves Amit Kadosh, Kfar Saba-ból eljött a központba, amelyet ő (Prof. Kurtzberg) menedzselt.

“Amit az első osztályt kezdte, szeptember 3-án ünnepelte a születésnapját és három évvel később leukémiával diagnosztizálták.”

– idézi fel édesapja Yuval Kadosh, aki megesküdött, hogy a világ végére is elmegy, azért hogy megmentse a lányát. Egy non-profit egyesület szervezett egy nemzetközi kampányt Amitért,

“de a világon sehol nem volt neki alkalmas csontvelő.”

A non-profit egyesület találékonyságának hála, bemutatták őt Prof. Kurtzberg kutatónak.

“Kezdtünk összhangba kerülni vele, és egészen addig  bizonytalanságban éltünk, amíg meg nem kaptuk a hírt, hogy Amitot egy ismeretlen lány köldökzsinórvéréből származó őssejtjeivel tudják kezelni.”

Nem félelmetes, hogy a lányának egy idegentől származó köldökzsinórvért adnak?

 “Ezek a szabályok. Azok az emberek, akik csontvelőt adományoznak, lehetséges, hogy egy napon találkoznak majd azokkal az emberekkel, akiknek az életét az adományozás révén megmentették, de a köldökzsinórvér adományozás szabályai ennél sokkal szigorúbbak. Minden amit tudunk az az, hogy a köldökzsinórvér egy nyilvános köldökvér bankból New Yorkból érkezett. Prof. Kurtzberg vezette a tanulmányt, ő találta a mintát, ami Amit számára alkalmasnak és szerencsére elégnek bizonyult,, és volt szabad ágy is, így 4 napon belül mindent hátrahagytunk és Észak-Karolinába repültünk. Amit akkor 7 éves volt, lefogyott, tényleg mélyponton volt. A betegség elérte a csúcspontját. Ahogy leszálltunk, a rá következő napon kórházba ment, hogy teszteket végezzenek el rajta, és azonnal megkezdték a biológiai kezelést valamint előkészítették őt a transzplantációra, beleértve a sugárkezelést is. Ez majdnem két hónapot vett igénybe, hogy olyan állapotba hozzák, hogy eléggé erős legyen ahhoz, hogy végrehajtható legyen rajta a transzplantáció.”

A Kadosh család (a szülők Yuval és Naomi, Amit és a bátyja Omer, aki abban az időben 8,5 éves volt) tudatosan lépett be az ismeretlenbe.

“A kórház melletti komplexumban béreltünk egy apartmant. Az ottani családok és diákok bátorítottak minket. Úgy láttuk, hogy [prof. Kurtzberg] egy kedves, különösen anyáskodó nő, aki reményt csepegtetett belénk. Személyesen nem ő kezelte Amitot. A kapcsolatunk főként a helyettesével Dr. Presshard-dal volt, de Kurtzberg, a heti kezelőorvosi vizitek alkalmával látogatja Amit szobáját, és felülről igazgatja az ő protokollját.”

Mire emlékszik a transzplantáció napjából?

“Amikor köldökzsinórvér transzplantációról beszélünk, ez főként úgy hangzik, mint egy jelenet a Sinai Hegyből, de a transzplantáció igazából egy elég egyszerű eljárás, mely magában foglal egy intravénás injekciót.

Amit augusztus 4.-én kapta meg a transzplantátumot, és egy hónappal később, amikor ott ünnepeltük a 7. születésnapját, az első bizonyítékát láttuk annak, hogy a transzplantáció sikeres volt. A vérsejtek száma emelkedni kezdett, ami azt tanúsítja, hogy a teste elkezdte termelni a vérsejteket. Ennek ellenére Amitot 3 hónapra elkülönítőbe helyezték, voltak hullámhegyek és hullámvölgyek mire a számok stabilizálódtak és azután, hogy magas vírus és egyéb fertőzéses kockázatúnak minősítették, egy év és négy hónapig voltunk ott, amíg Prof. Kurtzberg azt mondta nekünk, hogy hazamehetünk. Azóta minden évben nyáron elrepülünk a DUKE-ra, a folyamatos utánkövetésekre. Vannak tesztek, amit csak Prof. Kurtzberg tud kezelni, mert csak ő tudja összevetni a korábbi teszteket az újabbakkal.”

Mennyibe került a kampány, ami megmentette Amitot?

“Több, mint 1 millió dollárba és ezt teljes egészében a biztosító társaság fedezte. Amikor betöltöttem a 20. évemet, vásároltam egy kötvényt és fokozatosan belevontam az egész családot a biztosításba – és ez bebizonyította az értékét, amikor eljött az ítélet napja. A biztosítás mindent fedezett –a repülőutakat, bérlést, autót, lakhatási kiadásokat – kivéve Omer tandíját, amit a DUKE közösség adománya fedezett.”

“Amit megmentéséért folytatott kampány óta a felfogásom radikális változáson ment keresztül. Egy biztonsági kerítés-rendszer cég marketing menedzseréből válsággal küzdő magányos emberek tanára lettem. 55 kilót fogytam, abbahagytam a dohányzást, atléta lettem, már részt vettem egy fél-maratonon és a teljes maratont szándékozom lefutni. Írtam egy könyvet ŐSSEJTEK címmel, ami több, mint 7.000 példányban kelt el, és az iskolákban az összes órámon a hadi és a magán hallgatóságnak elmondom, kihangsúlyozom az egészségügyi biztosítás fontosságát. Azt mondom, nem az számít, hogy kinél kötöd, csak abban legyél biztos, hogy van egészségügyi biztosításod.”

2016-05-23 pic3

Amit most 13,5 éves, 8.-os tanuló a Kfar Saba Demokratikus Iskolában.

“Természetesen emlékszem arra, amikor beteg voltam és hogy repültünk a DUKE-ra és mindenre, amin ott átmentem, de hosszú ideje azóta már úgy érzem magam, mint egy normális lány.”

– mondja.

“És mivel azt szeretném, hogy úgy kezeljenek, mint egy rendes lányt, ezért amennyire csak lehet távol tartom magamat a kameráktól, interjúktól, és mindentől, ami a médiával kapcsolatos. Néha édesapám mondja nekem, hogy valami fontos dolog van, amiben vegyek részt, azért, hogy növeljem a köldökzsinórvér transzplantációk iránti tudatosságot – és akkor beleegyezem.”

“Ezennel beleegyeztem, mert emlékszem, amikor eljöttél hozzánk, hogy az én történetemről, az én betegségemről írj. Emlékszem rád, mert hoztál nekem egy könyvet és most ezt a könyvet olvasom az öcsémnek Ido-nak, aki már majdnem 4 éves.”

“Ido a 3.gyermek a családunkban.”

– teszi hozzá az édesapa.

“Omer, Amit and Ido [a három testvér]. A két idősebbiknél még nem jutott eszünkbe a köldökzsinórvér megőrzése. Amikor Ido született, nem hezitáltunk egyetlen másodpercet sem, hanem megőriztük.”

Múlt Szombaton, Amit és szülei találkoztak Prof. Kurtzberggel.

“Azt akartuk, hogy ez legyen egy meghitt és szerény dolog.”

– hangsúlyozza az édesapa.

“Természetesen izgatott voltam, hogy találkozok Prof. Kurtzberggel”

– mondja Amit.

“Legutóbb, a tavalyi nyári vakációm ideje alatt találkoztam vele, amikor édesanyám és én elrepültünk hozzá, hogy találkozzunk, és örültem, hogy találkoztam vele ismét.”

Emlékszel rá a transzplantáció idejéből?

“Csak homályosan. Ha találkoznék vele az utcán, nem biztos, hogy felismerném őt, de anyu és apu azt mondták nekem, hogy ő a felelős a szervezeti egységért és az én orvosom minden alkalommal konzultált vele, amikor fontos döntéseket kellett meghoznia. Készítettem egy 3-képes kollázst számára – egy képet rólam a transzplantáció előtt és után, és egy fényképet a fecskendőről, amit otthon tartunk. Amikor megkérdezte, hogy hogy vagyok, azt válaszoltam ‘jól’ és mosolyogtam. Ő visszamosolygott rám.”

Az eredmények rögtön láthatók

Az elmúlt években, az új szülőket arra bíztatják, hogy őrizzék meg a köldökzsinórvért, amely gazdag őssejtekben, ami potenciálisan bármilyen szövetté alakulhat a testben, és életmentő célok hatalmas variációját tudja szolgálni. A köldökzsinórvér levételi folyamat a szülőszobán kezdődik: miután a méhlepényt eltávolították, a köldökzsinórt egy tűvel megszúrják és 100mg vért vesznek bele. A speciális vért egy véralvadásgátló anyagot tartalmazó zsákba gyűjtik, folyékony nitrogénben fagyasztják és sok éven át őrzik.

A szülők két lehetőséggel szembesülnek –a vért közösségi köldökzsinórvér bankba adományozzák, ahol az adományozást a közösség javára ingyen megtehetik, és bárkinek odaadhatják, akit genetikailag kompatibilisnek találnak; vagy megőrizhetik magán vérbankban fizetés ellenében, biztosítva, hogy a vérminta csak a családtagok számára lesz elérhető, amennyiben a jövőben igényt tartanak a transzplantátumra.

Prof. Kurtzberg a Tel Hashomerben működő, köldökzsinórvér megőrzéssel foglalkozó Taburit vezérigazgatója, Amnon Pelz meghívására érkezett Izraelbe.

“Folyamatos kapcsolatban állunk Prof. Kurtzberggel, aki a vállalat tudományos bizottságának is tagja. Néhány gyermek, akiknek a köldökzsinórvére a mi létesítményeinkben került megőrzésre, már jártak nála, – vagyis, hogy pontosabb legyek, – kaptak kezelést az ő kutatása részeként. Gyakran frusztrált, amikor olyan családokkal szembesül, akiknek nincs elegendő pénzük a transzplantáció fedezésére.”

Pelz szerint

“múlt decemberben az Egészségügyi Minisztérium, 50 beteg gyermekkel rendelkező családot vont bele a gyógyszer-kosárba, akiknek az édesanyja azért vált várandóssá, hogy a saját csecsemőjüktől kapják meg a köldökzsinórvér adományokat. Az orvosi kosár kifizeti számukra a fiatalabb testvérek köldökzsinórvérének megőrzését.”

A rövid látogatása természetéből kifolyólag

“csak 3 nap, tovább nem hiányozhatok a kórházból”– szabatkozik

Kurtzberg találkozott a Safra Kórház gyermek-neurológusával Dr. Omer Bar Yosef –fel, és négy agyi bénulásban szenvedő csecsemővel, hogy ellenőrizze, hogy ők [az agyi bénulásban szenvedő gyermekek] használhatóak-e [Kurtzberg] klinikai kutatásához.

2016-05-23 pic4

Az agyi bénulás 3 legfőbb oka,

– magyarázza Dr. Bar Yosef.

A koraszülés, a terhesség alatt előforduló károsodás és sérülések szülés közben. Az egyetlen kezelés, amit az agyi bénulásban szenvedő gyermekeknek adni tudunk a hipotermia – a test hűtése 34 celsiusfok alá, mellyel megelőzhető a szülés során bekövetkező agysérülés rosszabbodása. Mindamellett, ha az agyi sérülés nem kerül megállapításra az első 6 órán belül, akkor semmit sem tudunk csinálni. Kurtzberg a saját köldökzsinórvérrel történő kezelést két csoportnak ajánlja, – azoknak a gyerekeknek, akik a születésük során szenvedtek agysérülést, és az 1-től 6 éves korú agyi bénulásban szenvedő gyermekeknek. A saját köldökzsinórvérrel történő kezelés nem igényel kemoterápiát továbbá támogatja a gyógyító folyamatokat a sérült agyszövetben. További előnye, hogy nem “idő-függő.

Tekintettel Kurtzberg kutatásának a kezdeti pozitív eredményeire, első alkalommal egy két éves, agyi bénulásban szenvedő kislány kapta meg saját köldökzsinórvér adagját a Safra Kórházban.

M, a kislány édesanyja azt állítja, hogy két évvel ezelőtt adott életet lombikbébi ikreinek.

“A terhesség normális volt. A 37.héten érkeztem programozott-császármetszésre és mindkét gyermek jó súllyal, egyenként több, mint 2 kilóval született. A szülést követő napon, amikor vértranszfúziót kaptam és ágyban voltam, a férjem volt a csöppségek szobájában és látta, amikor egyikük, Naomi (álnév) elkezdett kékülni és rohamozott (görcsölt). Hívta az orvosokat, akik életmentő kezelésben részesítették és elmondták nekünk, hogy a kisbaba sztrókot kapott.”

Tudják, hogy miért?

“Számos feltételezés létezik és mi is még mindig próbáljuk kitalálni. Lehet, hogy sosem tudjuk meg az okát. Az intenzív ellátás során Naomit MRI-vel vizsgálták, ami kimutatta, hogy az agy bal oldalán, amelyik a test jobb oldalát irányítja, ott történt a sérülés, de nem volt tudomásunk a károsodás mélységéről és szélességéről. Két hónaposan elkezdtük a fizikoterápiát és a hidroterápiás kezeléseket szülői felügyelet mellett, hogy erősítsük a sérült oldalt. Például, amikor megemelte a bal karját, próbáltuk nála elérni, hogy ugyanúgy emelje fel a jobb karját is.”

“A terhesség allatt, M könyveket olvasott az ikrek neveléséről, és tisztában volt vele, hogy nem szabad őket összehasonlítani egymással,

“de amikor két kislánnyal jössz haza – az egyik egészséges és a másiknak agyi bénulása van – nem tudod, de észreveszed a különbségeket. Naomi 6-9 hónappal volt lemaradva nővérétől. Ez kifejezhető volt mászásban, ülésben, sétában, motyogásban, hangadásban, arckifejezésekben – minden mérföldkőnél, amin a kisbabák keresztülmennek.”

Szerencsére M megőrizte az ikrek köldökzsinórvérét, ahogyan azt megtette a legidősebb fiánál is, aki most 6 éves.

“A várandósság alatt, a kórházban láttam felhívásokat, és azt mondtam magamnak, ‘ha ez nem segít, akkor sem árt, kivéve a pénztárcánkra való hatását’.  Az anyai ösztöneim azt tanácsolták nekem, hogy őizzük meg [a köldökzsinórvért].”

Csak amikor az ikrek már 6 hónaposak voltak, M azt találta ki, hogy a megőrzött köldökzsinórvér segíteni tud majd Naominak.

“Egészen addig afféle sokkban voltam és, hogy megbírkózzak a gyermek késői terápiás fejlesztésével”

– vallja be [az édesanya].

“Amnon Pelz mesélt a DUKE Egyetemen folyó kutatásról és javasolta, hogy le kéne ellenőriznem, hogy Naomi részt tud-e venni benne, de visszautasítottam ezt az ötletet. Nem tetszett, hogy az USA-ba kell repülni Naomival, hátrahagyva a férjemet a két gyerekkel. Azt akartam, hogy Naomi helyben kapjon kezelést, lehetővé téve számomra, hogy a családtól és a barátoktól támogatást kapjak. Jelentkeztem a Tel Hashomer hematológiai részlegén és az orvosok azt mondták, hogy nem látnak semmilyen biztonságossági problémát, mivel ez egy olyan eljárás, ami hasonlít arra a rutin eljárásra, amit a rákos gyermekeken alkalmaznak. Nem tudtam, hogy ez egy hosszú út lesz.”

Mi tartott olyan sokáig?

“Mivel nem tudták, hogy transzfúziónak [vérátömlesztésnek] vagy transzplantációnak hívják, így engedélyt kellett kapniuk a Helsinki bizottságtól; a felmerülő pénzügyi kérdések, a papírmunka és az aláírások hosszú időt vettek igénybe, és amikor már túlvoltunk a bürokrácián, Naomin még elvégeztek egy tesztet, a szöveti-összeférhetőségre [szöveti-kompatibilitásra], hogy biztosak legyünk abban, hogy a köldökzsinórvér ténylegesen az övé. A transzplantációt február 7-én hajtották végre. Ez egy hosszú és kimerítő nap volt. Előbb neurológiai teszteken és fizioterápiás teszteken ment keresztül, amelyek minősítették a különféle tevékenységeket, hogy meglegyenek az ‘előtte-utána’ összehasonlítások. A tesztek alatt, a köldökzsinórvér adagot kiolvasztották. Kapott egy készítményt, hogy megelőzzék a hányingert, amitől elaludt, és délidőben, amikor már mélyen aludt, rákapcsolták a transzfúzióra, egy kicsi zsákra, ami lassan lecsepegett.”

Azt mondja, hogy az eredmények rögtön jelentkeztek.

“Elmagyarázták nekünk, hogy a transzplantációt követő két évben történhetnek változások, de most 2 hónappal később azt látom, hogy valami – nyelvileg és felfogásban is kinyílt Naomiban.

Két hónappal ezelőtt, csak azt tudta mondani, hogy apu és elefánt. Amikor azt mondtam neki, hogy ‘mondd, hogy anyu’, csak nézett rám tágra nyílt szemekkel. Most már ismétli a szavakat, amiket mondok neki, és majdnem úgy beszél, ahogy a nővére. A múltban, amikor elvittem egy babát és odatettem a helyére, nem értette, hogy az a játék, hogy rakjunk rendet a szobában. Most, amikor elviszek egy babát, ő hozza a másodikat és a harmadikat. Ez egy jelentős kognitív változás, hogy a kislány ért, és a jelen pillanaton túl képes előre tekinteni.”

“A kör bezárul”

Ezen a héten M találkozott Prof. Kurtzberggel

“Nagyon megtisztelő, hogy találkoztam a tanulmány mögött álló emberrel, aki fesztelenül, körültekintő módon magyarázta el nekem a folyamatokat”

és leírta azokat a változásokat, amin Naomi átment.

“Realista vagyok”

– mondta.

“Nem várom azt, hogy Naomi visszabújjon az anyaméhbe és megjelenjen 100%-ig jó [egészséges] állapotban. Az agyi bénulás az agyi bénulás, de logikusan hangzik számomra, hogy a sztrók előtti, Naomi testéből származó vér, gyógyítja őt. Még nem értük el az első fokozatot, és senki sem tudja, hogy fog-e tudni olvasni vagy írni, de én minden apró dologra odafigyelek, ami javítani tudja az életminőségét.”

“Megnéztem Prof. Kurtzberg videoklipjeit. Amikor egy kerekesszékes fiú elkezd járni, az olyan valami, amit nem fogsz tudni elfelejteni. Én olyan pszichológiai és kognitív változásokat tudok leírni, amelyet Kurtzberg ilyen mélységben nem vizsgál, de Naomi is eljön a Tel Hashomer Gyermekfejlesztő Intézetbe és ők is elcsodálkoznak a jelentős fejlődésen. Az elméje egyre rugalmasabb, követve a verbális [nyelvi, szóbeli] fejlődést, a mozdulatai is fejlődtek és optimisták vagyunk.”

Kurtzberg is optimista. Ezekben a nagy napokban, egy tanulmányt vezet az autizmus saját köldökzsinórvérrel történő kezeléséről.

“Részemről bezárul a kör, mert az autista gyermekek miatt elkezdtem egy gyógyszerrel foglalkozni.”

– mosolyog.

Egyidőben két tanulmányt folytat [Kurtzberg]: testvérek köldökzsinórvérének használata daganatos gyermekekben és köldökzsinórvér használata sztrókon átesett nagyszülőkön. Kurtzberg elmagyarázza, hogy az idegen donortól származó köldökzsinórvér alkalmazásához 6-ból 4 paraméternek kompatibilisnek [megfelelőnek, egyezőnek] kell lenni, így a rokontól származó adomány nem mindig szükséges az ember számára.

Miért igényel egy közösségi bankból, egy idegen donortól való köldökzsinórvér felhasználása névtelenséget?

“Azok az amerikai szülők, akik nem akarnak vagy nem tudnak 2.000 $-t fizetni a kisbabájuk köldökzsinórvérének privát levételéért, plusz évente 100-200 $-t a vér mínusz 180 celsius fokon, egy kereskedelmi tulajdonú bankban történő megőrzéséért, ők a kisbabájuk köldökzsinórvérét egy közösségi banknak adományozzák. Mivel a donor picike, aki nem tudja a beleegyezését adni sem a köldökzsinórvérének a megőrzéséhez, sem az adományozásához, így az a döntés született, hogy a nyilvános bankok névtelenek.”

Az Ön gyermekei megőrizték gyermekeik köldökzsinórvérét?

“Sajnos, még nem vagyok nagymama. A fiam ügyvéd, és általában hallgat rám. A lányom a közkapcsolatokban van és kizárólag az ellenkezőjét teszi annak, amit tanácsolok neki. De mindketten tisztában vannak a kutatásommal, partnereim a sikerben, és biztos vagyok benne, hogy helyesen fognak cselekedni.”

Bátorítja-e Ön a beteg gyermekek szüleit abban, hogy egy újabb gyermeket hozzanak a világra azért, hogy az ő köldökzsinórvérüket felhasználják?

“Nem.”

– válaszolja határozottan.

“Én nem láttam a ‘A nővérem húga’ [My Sister’s Keeper] című filmet, mert azt gondolom, hogy ez erkölcstelen. Ha a szülők teherbe akarnak esni és újabb gyermeket szeretnének világra hozni – az elfogadható számomra. De a gyermeknek szerelemből kell világra jönnie, nem pedig azért, hogy alkatrészeket adományozzon.”

Forrás: http://parentsguidecordblood.org/en/news/prof-joanne-kurtzberg-interview-israel

Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöljük.