Tájékozott döntést hozni a köldökzsinórvér tárolással kapcsolatosan nem mindenki számára egyértelmű dolog. Cikkünk egy elszánt édesanya gondolatait közvetíti az Amerikai Egyesült Államokból.
Annak érdekében, hogy tájékoztatni tudjam a szülőket a köldökvér előnyeiről, valamint, hogy segítsek nekik eligazodni a lehetőségek között, létrehoztam a Parent’s Guide to Cord Blood (Szülői Útmutató a Köldök Vérhez) Alapítványt 1988-ban, a lányom Shai emlékére – mondja Frances Verter.
Az Alapítvány az egyetlen olyan köldökvér misszióra épülő non-profit szervezet Amerikában, amelyet a Health On the Net (HON) alapítvány akkreditált, mely minőségi színvonalat képvisel orvosi berkekben.
A legfontosabb az, hogy a leendő szülők tájékoztatva legyenek arról, hogy a születés megismételhetetlen pillanatában nyílik lehetőség az újszülött őssejtjeinek begyűjtésére, melyek számos módon lehetnek hasznosak a gyermek számára.
A köldökvérben található vérképző őssejteket, már több, mint 80 betegség kezelésére alkalmazzák. Így a saját részre vagy a közösségi bankban eltárolt köldökvér életet menthet.
Két példa azokra a betegségekre melyeknél köldökvér terápiát alkalmaznak a sarlósejtes anémia és a talasszémia, melyek különösen elterjedtek bizonyos etnikai csoportoknál. A tanulmányok ismételten kimutatták, hogy azok a gyermekek, akik vérképzőszervi vagy bizonyos daganatos megbetegedésben szenvednek, gyorsabban felgyógyulnak akkor, ha a transzplantáció során felhasznált őssejtek testvértől származó csontvelő vagy köldökvér őssejtek.
Számomra a döntés, hogy a második gyermekünk köldökvérét eltároltatjuk nem volt kérdéses, hiszen az első gyermekünk rákban halt meg. Tudtam, hogy nem sok esélye van, hogy egy másik ritka betegség alakuljon ki a gyerekeimnél. De ha valaki egyszer már átesett egy ilyen megpróbáltatáson, rájön, hogy az elképzelhetetlen megtörténhet a családban is, és minden biztonsági óvintézkedést érdemes megtenni.
Ezen túlmenően, a gyerekeknek ma már felhasználhatják a saját köldökzsinórvérüket neurológiai klinikai kutatásokban, mint a gyermeki agyi bénulás és az autizmus, melyek fejlődési rendellenességeket okoznak. Szinte mindenki ismer olyan gyereket, akit autizmus spektrum zavarral diagnosztizáltak. A családomban a legkisebb gyermekem, Gavi érintett a betegségben. Az autizmus minden 68. gyermeket érinti az Egyesült Államokban, ez a szám 30%-kal nőtt 2008 óta a CDC szerint.
A lényeg az, hogy a leendő szülőknek dönteniük kell az újszülöttjük köldökzsinórvér őssejtjeiről, hogy eladományozzák közösségi bankoknak, vagy pedig saját részre tároltatják a családjuk számára. Annak érdekében, hogy a szülőket megfelelően tájékoztassuk erről a fontos döntésről, szülész- és szülés pedagógusokat biztosítunk számukra ingyenes kiadványokkal angol és spanyol nyelven. Prospektusaink 6 államban elfogadottak az Egészségügyi Minisztérium által: Florida, Missouri, Észak-Dakota, Ohio, Tennessee és Virginia.
Azoknak a szülőknek, akik úgy döntenek, hogy magán részre tároltatják a köldökzsinórvért, rendelkezésre bocsátunk egy listát az elérhető akkreditált családi bankokkal, valamint részletes leírást az általuk nyújtott szolgáltatásokról. Néhány fontos dolog, amit figyelembe kell venni az egyes családi bankoknál, hogy a laboratórium köldökvér tárolásra akkreditált legyen, egy hőmérséklet-védett tároló a köldökvér szállítására, valamint a korábbi tapasztalatok a biztonságos tárolásról és az elfogadott terápiákról.
Azoknak a szülőknek, akik úgy döntenek, hogy eladományozzák gyermekük köldökvérét, partnerünk a Be The Match® szervezet, mely az Egyesült Államok őssejt donor regisztereként működik. A kisebbségi vagy többnemzetiségű származású betegeknek sokkal nehezebb felnőtt korú megfelelő donort találni, így több alkalommal támaszkodnak szülők által adományozott köldökzsinórvér őssejtekre. Alapítványunk egy térképes keresőt biztosít a szülőknek, hogy megtalálhassák a legközelebbi kórházat, ahol elfogadják a köldökvér adományt vagy egy olyan programot, ahol elszállítják a köldökvér adományt.
Miután Shai meghalt, 2 gyermeknek adtam életet, ők itt Shoshana és Gavi. Most, 18 évvel később Shoshana leérettségizett és ősszel egyetemre készül.
Azon felül, hogy a szülők döntenek a köldökvérrel kapcsolatban, lehetőségük van saját részre megőrizni az őssejteket az újszülött köldökzsinór szövetéből, valamint a placentából is. Ezek a szövetek más típusú őssejteket tartalmaznak, mint a köldökvér. Az újszülött több típusú őssejtjeinek tárolása a szülőknek több jövőbeni terápiás lehetőséget nyújt, illetve több sejtet tudnak felhasználni egy terápia során.
A Parent’s Guide to Cord Blood Alapítvány kiegyensúlyozott módon kezeli a közösségi adományozást, illetve a családi bankolást, szakértő tanácsadóink segítenek a megfelelő tájékoztatásban, odafigyelünk az orvosi akkreditációkra, számos egészségügyi szolgáltató és állami szervezet oktatási erőforrásaként szolgálunk. Azért vagyunk itt, hogy megmutassuk a szülőknek, milyen lehetőségeik vannak a köldökvérükkel, hogy ennek tudatában egy felelősségteljes és tájékozott döntést hozhassanak.
PhD, a Parent’s G
uide to Cord Blood alapítója és igazgatója
Web: ParentsGuideCordBlood.org
A CBR® (Cord Blood Registry / Köldökvér Regiszter) a világ legnagyobb újszülött őssejt vállalata. 1992-ben alapították, jelenleg több, mint 600.000 gyermek mintáit tárolják. A CBR elkötelezetten támogatja a köldökzsinórvér illetve szövet őssejtjeinek klinikai felhasználását, emellett azon dolgozik, hogy különböző FDA-támogatott klinikai kutatásokat hozzon létre jelenleg még gyógyíthatatlan betegségekre.
