Matthew Farrow, akkor 5 éves Fanconi anémiás kisfiú, a világon az első volt, aki köldökzsinórvér őssejt transzplantációt kapott 1988. október 6-án. Az úttörő orvosi esemény nemzetközi erőfeszítés eredménye volt. Matthew az USA-beli észak Carolinából érkezett, az ő adományozója újszülött kishúga volt, az amerikai tudós, aki a köldökzsinórvért tárolta Dr. Hal Broxmeyer és a transzplantációt a francia Hôpital Saint-Louis-ban Párizsban hajtották végre, ahol a kezelőorvosa Dr. Eliane Gluckman volt. Matt most 32 éves, házas és édesapa.
Matt, miért vállalsz közösségi megkereséseket?
A célom, hogy a saját történetem megosztásával elősegítsem a köldökzsinórvér használat megértését és a tudatosság növelését. Oly’ sok ember van, akik ténylegesen nem ismerik ennek fontosságát.
A tapasztalataidról beszélve a pácienseknek és a családjaiknak, mit gondolsz, melyek azok a kulcs dolgok, amelyeket tudniuk kell a köldökzsinórvér őssejt transzplantációkról?
Többnyire a Fanconi Anémiáról (FA) beszélek a családoknak, mert ez az én diagnózisom. A kishúgom köldökzsinórvére gyógyított ki engem a csontvelő betegségemből, amelyet a FA okozott és ez lehetővé tette, hogy felnőjjek és felnőtté váljak. Én bátorítom azokat a kisgyermekes családokat, akik transzplantációkon mentek keresztül, és megmutatom nekik, hogy a páciensek felnőhetnek, családjuk lehet és normális életet élhetnek.
Matt, te most a CORD:USE-nak, egy hibrid közösségi/magán köldökzsinórvér banknak dolgozol, melyet számos, a köldökzsinórvér transzplantációban vezető orvos irányít. Tudnál nekünk egy kicsit mesélni a munkádról?
Megtiszteltetés számomra, hogy lehetőségem van egy olyan céggel együttműködni, amelyet olyanok vezetnek, akik ezen a területen úttörők. Ezek az orvosok hatalmas szerepet játszottak az életemben. Én betegtanácsadóként dolgozom és lehetőségem van nyilvános eseményekre és kórházakba járni, hogy a páciensem szemszögéből osszam meg a köldökzsinórvér fontosságát. Amikor nem utazom, akkor a vállalati irodában dolgozom, ahol támogatom a köldökzsinórvér bank működését. Sokat foglalkozom a készletgazdálkodással és raktár fenntartással. Én csinálom az összes rendelést, például én rendelem azokat az eszközöket, amelyek a köldökzsinórvér levételi dobozba kerülnek, mind a közösségi adományok számára, mind a családi bankok részére.
Mint a köldökzsinórvér tudatosság szóvivője, orvosi konferenciákra utazol, tanúbizonyságot teszel politikusoknak, és megjelensz közösségi eseményeken pl. a NASCAR versenyeken. Mi volt a legizgalmasabb élményed, mint szóvivő?
Szeretem ezeket az eseményeket, de a legizgalmasabb élményem, amikor gyerekekkel találkozhatok, akiknek köldökzsinórvér transzplantációjuk volt, mint Rachel, aki a blogom nevét is inspirálta, amit The Mr Matt néven indítottam. Rachel Lynn Smith Dr. Kurtzberg páciense, Ő az, aki a Blackfan-Diamond Anémiára kapott köldökzsinórvér őssejt transzplantációt. Rachel szülei az Ő emlékére indítottak egy Alapítványt, aminek a neve COW Houses. A gyerekek, mint amilyen Rachel, inspirálnak engem, hogy folytassam és az emberek, akikkel találkozom, megérintik a szívemet.
Annak ellenére, hogy Te egy híresség vagy a köldökzsinórvér közösségben, a napi valóság az, hogy Te egy átlagos srác vagy, aki megpróbál megélni és családot alapítani. Van valami tanácsod a köldökzsinórvér transzplantáltak túlélőinek arra hogyan próbáljanak “új fejezetet” nyitni?
Nagyon szerencsés vagyok azért, hogy az én köldökzsinórvér őssejt transzplantációmat követően nálam nem voltak hosszútávú mellékhatások. Mivel én olyan fiatal voltam, amikor az én transzplantációm volt, együttélni ezzel, az volt minden, amit valaha tudtam. Csak egy gyerek voltam, aki játszani akart, koszos lenni és más gyerekekkel lenni. A transzplantációmat követően egy időbe került, mire megtanultam, hogy OK, ha az ember koszos lesz. Tehát az én tanácsom az lehetne, hogy egy időbe fog telni, amíg alkalmazkodik valaki és nem a folyamat rossz részeit várja. Könnyű azt kérdezni, hogy “Ó, miért én?!” és szomorú vagyok, hogy sokan a barátaim közül már elhunytak. Sokkal hosszabb időmbe telt, amíg rájöttem, hogy a jövőre kell összpontosítanom és kezdjek el tényleg élni. Isten valami oknál fogva itt tartott engem.
Matt, Te feltűntél egy “Celebrating a Second Chance at Life” c. filmben – A vér és csontvelő transzplantáció történetében, amit a betegtámogató szervezet, a BMT infonet készített. A filmben szerepelt néhány felvétel rólad 5 éves korodban a kórházban Párizsban (15 perc). Mit mondasz a saját fiadnak Elijah-nak azokról az élményekről?
Elijah 12 lesz idén novemberben. Mi mindig arról beszélgetünk, hogy nekem min kellett végigmennem, mennyire különbözik a mostani transzplantáció folyamata, és megosztom vele azokat a kis történeteket, amelyekre emlékszem. Például, hogy egy műanyag buborékon belül kellett maradnom és nem tudtam kapcsolatba lépni senkivel. Egyedül voltam a betegségemmel, amikor minden amit akartam az volt, hogy anyukám a kezében tartson. Amikor a szüleim a szobába léptek, teljesen köpenybe kellett burkolózniuk. Még ma is a betegek pozitív légnyomásban vannak a szobákban, ahelyett, hogy buborékokon belül lennének, de a szülőknek még mindig köpenyt és kesztyűt kell viselniük, így mindig ott van egy akadály, amikor megérintik a gyermekeiket.
Elijah nagyon büszke rám és nagyon büszkén osztja meg, hogy ki vagyok és hogy mennyi életet sikerült megmenteni az ő apukája, mint az első páciens tapasztalatai révén.
Sok ember még mindig nincs tudatában vagy nem informált a köldökzsinórvér megőrzési lehetőségekről. Mit gondolsz, hogy a köldökzsinórvér közösségnek mit kellene tennie ezzel kapcsolatban?
Azt hiszem, hogy a köldökzsinórvérrel és köldökzsinórvér őssejtekkel kapcsolatos igazságokról erősebb tanító üzenetekre lenne szükség a nyilvánosság számára. Úgy érzem, hogy túl sok a negatív energia a médiában az embrionális őssejtekkel kapcsolatban, és a nyilvánosság nem hall eleget a köldökzsinórvér őssejtekről. Ez azt a benyomást okozza az emberekben, hogy az őssejtek negatív dolgok. Egy napon egy gyorsétteremben voltam és áthallottam, amint egyik vásárló a másiknak arról beszél, hogy a köldökzsinórvér megőrzés átverés, így hát odamentem hozzájuk és bemutatkoztam. Több pozitív üzenetet kellene eljuttatnunk a köldökzsinórvér őssejtekről.
Arra vágyom, hogy bárcsak a köldökzsinórvér területén lenne egy tv megjelenésünk. Kellenének közszolgálati reklámok a köldökzsinórvér megőrzésről.
Azt hiszem, hogy sok orvos bár meg tudná tenni, de nem magyarázza el a köldökzsinórvér lehetőségeit a várandós szülőknek, így az orvosok jobb edukációja hasznos lehetne.
